Birkir Snær er bráðum tveggja ára og hefur á sinni stuttu ævi þurft að ströggla með hættulegan sjúkdóm sem heitir LCH (Langerhans cell histiocytosis). LCH er afar sjaldgæfur frumusjúkdómur sem er oftast skilgreindur sem krabbamein. Birkir Snær er með sjúkdóminn í lungum og á húð og hefur þurft að fara ófáar ferðirnar suður í lyfjameðferðir, núna er hann í sinni þriðju lyfjameðferð. Þegar á þeim stendur þarf að fara á 3ja vikna fresti og stundum þarf fjölskyldan að dvelja í Reykjavík í fimm daga meðan á lyfjagjöf stendur.

Foreldrar Birkis Snæs, þau Þórir Guðmundsson og Guðrún Kristín Bjarnadóttir hafa eðlilega fylgt barninu í allar rannsóknir, aðgerðir og meðferðir en þau gera athugasemdir við að ekki séu niðurgreiddar flugferðir fyrir tvo fylgdarmenn með svona mikið veiku barni. Þórir skrifaði færslu á facebook síðu sína í gær sem hefur vakið mikla athygli og gaf bb.is leyfi til að birta hana í heild sinni.

Ég hef oft verið að velta fyrir mér kostum þess að búa á landsbyggðinni. Þeir eru miklir. Til dæmis er magnað hvað samfélagið passar upp á sitt fólk, líkt og við fengum að kynnast á eigin skinni í desember s.l. Við munum aldrei gleyma því, og held að enginn muni gera það. En þetta er aðeins einn kostur og ætla ég ekki að fara að telja þá alla hér upp. En hinsvegar er einn stór ókostur, sem þarf ekki að vera til staðar. Eins og flestir vita er Birkir Snær okkar búinn að vera veikur frá fæðingu. Hann greindist í apríl 2016 með LCH sem er skilgreint sem krabbamein. Vissulega ekki versta krabbamein til að fá, en engu að síðu helvíti leiðinlegur sjúkdómur fyrir lítið barn að þurfa að ganga í gegnum, og allt hans fólk. Það sem fylgir þessu er mikið af ferðum til Reykjavíkur til meðferðar á Barnaspítala Hringsins. En þar fær hann alla sína lyfjagjöf og rannsóknir. Frá apríl 2016 höfum við verið að minnsta kosti einu sinni í mánuði í Reykjavík. Held þó að það hafi einungis gerst fjórum sinnum að við höfum einungis þurft að fara einu sinni í mánuði til Reykjavíkur. Við leggjum út fyrir öllum ferðakostnaði og þarf ég svo að safna saman helling af gögnum til að fá HLUTA af kostnaðinum endurgreiddan. 

Það er nefnilega þannig að við búum á landsbyggðinni, með krabbameinsveikt barn sem er 100% í umönnunarflokki eitt í umönnunarkerfinu og þurfum að sækja alla þjónustu til Reykjavíkur. En samt er það metið þannig að hann þarf einungis einn fylgdarmann með sér til Reykjavíkur.

Í fyrsta lagi er mjög erfitt að þurfa að standa í þessari baráttu með barnið sitt, hvað þá ef við, foreldrar hans, gætum ekki gert það saman. Það er erfitt að vera með hann gangandi um gólf á næturnar vegna vanlíðan, eða rúnta á nóttunni svo hann sofi og þurfa svo að vera klár í að taka daginn á fullu afli líka. Dag eftir dag. Það sjá flestir að þetta gengur ekki upp, og hvað þá til lengdar.  Mér finnst það því mjög undarlegt að í svona veikindum sé ekki hægt að sækja um endurgreiðslu á ferðakostnaði fyrir tvo fylgdarmenn. Reyndar hef ég hugmynd um hvernig væri hægt að útfæra þetta til að foreldrar mikið veikra barna af landsbyggðinni þurfi ekki að standa í þessari baráttu líka. Mjög einfalt. Einhver á vegum Landspítalans pantar flug fyrir barn og fylgdarmenn rétt áður en barnið skal mæta til meðferðar og svo er pantað flug fyrir barnið og fylgdarmenn heim þegar meðferð og/eða rannsóknum er lokið. Er þetta ekki einfalt? Er þetta ekki lágmarkskrafa í þessu velferðarsamfélagi sem við búum í, að við, foreldrarnir, þurfum ekki að standa í þessu líka? Þessi sérhæfða heilbrigðisþjónusta er ekki í boði í okkar heimabæ, en við borgum jafnmikla skatta til heilbrigðiskerfisins eins og þeir sem búa í Reykjavík og þurfa, sem betur fer, ekki að standa í þessu veseni aukalega. Það segir mér enginn að það séu mörg börn svona mikið veik á landsbyggðinni, því ætti þetta alls ekki að vera flókið í framkvæmd. Mér finnst a.m.k ekki. En okkur dettur ekki í hug að flytja héðan, við viljum bara að það sé sanngjarnt að búa hérna á alla vegu. 

Við kjósum að aka stundum á milli Reykjavíkur og Ísafjarðar vegna þess að það er minni kostnaður í hvert sinn, en er það ömurlegt að þurfa að gera það. Sem dæmi erum við að fara suður í lok mánaðarins til lyfjagjafar og rannsókna. Flug fyrir okkur kostar um 52.000 kr. Þar af munum við fá um 26.000 kr. af því endurgreitt. Frá apríl 2016 höfum við greitt um 1.500.000 kr. í ferðakostnað. Við höfum fengið rúmlega 900.000 kr. endurgreitt af því.

Þórir Guðmundsson

Gámaþjónusta Vestfjarða ehf. hefur nú hafist handa við gatnagerð á Suðurtanga. Í verkinu felst að leggja nýja götu upp að efra burðarlagi, koma fyrir götubrunnum, leggja að- og fráveitu og reisa ljósastaura. Gatan sem nú er verið að gera heitir Æðartangi og er hluti af nýju skipulagi Suðurtangans. Gísli Halldór Halldórsson, bæjarstjóri Ísafjarðarbæjar, segir mjög gleðilegt að nú séu hafnar framkvæmdir við nýjar götur á Ísafirði, en um áratugur er frá síðustu gatnagerð á Ísafirði þegar Tunguhverfið reis.

„Það er búið að úthluta nær öllum lóðum við vestanverðan Æðartanga og það rak okkur áfram að bjóða verkið út í ár. Svo er búið að semja um lóðir sem verða nær hafnarkantinum. Lóðirnar eru ætlaðar fyrir iðnað og hafnsækna starfsemi,“ segir Gísli Halldór.

smari@bb.is

Í dag og á morgun ætti Bæjarins besta að skríða inn um lúgur á norðanverðum Vestfjörðum. Stjórnmálamenn tjá sig á síðum blaðsins enda eru enn einar kosningarnar framundan. Hafdís Gunnarsdóttir og Teitur Björn Einarsson gera að umtalsefni stöðu vegagerðar um Teigskóg, uppbyggingu fiskeldis og afhendingaröryggi raforku. Eva Pandóra Baldursdóttir og Björn Leví Gunnarsson leggja til breytingar á skattkerfinu sem gæti komið sveitarfélögum til góða og Rannveig Ernudóttir kynnir sig leiks á pólitíska sviðinu.

bryndis@bb.is

Hópur fagfólks frá ýmsum stofnunum samfélagsins sem láta sig velferð ungbarna varða hafa stofnað með sér hóp sem þau kalla 1001 hópinn. Hópurinn vinnur að því að fá þingmenn úr öllum stjórnmálaflokkum til að skrifa undir stefnuyfirlýsingu um að efla geðheilbrigðisþjónustu við ungbörn og fjölskyldur þeirra á öllum þjónustustigum heilbrigðiskerfisins fyrsta 1001 daginn í lífi barns (frá getnaði að tveggja ára aldri).

Hópinn skipa fulltrúar frá Barnaverndarstofu, Barnaheillum, Embætti landlæknis, Geðsviði Landspítala, Geðverndarfélagi Íslands, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, Miðstöð foreldra og barna, Rannsóknarstofnun í barna- og fjölskylduvernd við Háskóla Íslands og Þerapeiu, meðferðarstofnun og foreldrum ungbarna. Verndari verkefnisins er forseti Íslands Guðni Th. Jóhannesson.

Hópurinn hefur undirbúið vitundarvakningu um mikilvægi fyrsta 1001 dagsins í lífi ungbarns, sem hefst á alþjóðlega geðheilbrigðisdaginn. Vitundarvakningin stendur yfir næstu viku og lýkur með ráðstefnunni Börnin okkar á vegum Geðhjálpar þann 17. Október

Það er Anna María Jónsdóttir geðlæknir sem fylgir verkefninu úr hlaði með fyrstu greininni sem birt er á visi.is

bryndis@bb.is

Matvælastofnun hefur fengið upplýsingar frá heilbrigðiseftirlitinu í Reykjavík um að Ölgerðin hefur í samráði við eftirlitið hafið innköllun á einni lotu af bjór vegna aðskotarhlutar sem fannst í einni dósinni (glerbrot eða hart plast).

Eftirfarandi upplýsingar auðkenna vöruna sem innköllunin einskorðast við:

Vörumerki: Tuborg.
Vöruheiti: Classic bjór.
Lotunúmer: 02L17263 002359.
Pökkunardagur: 20.09.17.
Best fyrir: 20.03.18.
Nettómagn: 50 cl.
Dreifing: Verslanir ÁTVR um land allt

bryndis@bb.is

Sveitarstjórnar Strandabyggðar samþykkti á fundi sínum í vikunni að taka 30.000.000 lán hjá Lánasjóði Sveitarfélaga. Lánið er tekið til að fjármagna viðbyggingu við leikskóla, endurbætur við grunnskóla, framkvæmdir við hitaveitu og lagningu ljósleiðara.

Á sama fundi voru ýmsir viðaukar við fjárhagsáætlun 2017 samþykktir, mestu munar þar um hækkun á kostnaði við leikskóla, úr 28 milljónum í 40 milljónir og lækkun kostnaðar vegna Veitustofnunar Strandabyggðar, úr 20 milljónum í 12 milljónir.

Fyrirhugað viðhald við grunnskóla lækkar úr 10 milljónum í 2,5 milljón en hækkun á kostnaði við búnað úr 3 milljónir í 4,5 milljónir. Kostnaður við gatnaframkvæmdir lækka um 3 milljónir og í stað þess að kaupa nýja eldhúsinnréttingu í Víkurtún 9 hefur verið ákveðið að selja eignina.

bryndis@bb.is

Vestfirska forlagið hefur gefið út bókina Allt þetta fólk – Þormóðsslysið 18. febrúar 1943 eftir sr. Jakob Ágúst Hjálmarsson. Þormóðsslysið er ein mesta blóðtaka sem nokkurt íslenskt byggðarlag hefur orðið fyrir. Þá fórust 31 maður, þar af 9 konur og eitt barn. Í hópnum voru 6 hjón og pör, blómi samfélagsins á Bíldudal.  Þormóður var á leið frá Patreksfirði til Reykjavíkur og fórst við Garðskaga. Enginn komst lífs af.

Slysið sló alla þjóðina óhug og harmi og umfjöllun um það fyllti öll blöð langan tíma á eftir og olli ofan á allt stjórnmáldeilum. Landsmenn fundu til ríkrar samúðar og á opinberum vettvangi voru minningarstundir. Í Dómkirkjunni var minningarstund yfir kistum fimm skipverja sem þá höfðu fundist.

Sr. Jakob er frá Bíldudal og hefur lifað með þessum minningum og að hvatningu úr hópi þeirra 56 barna sem fólkið lét eftir sig og mörgu barnabarna sem af þeim eru komin hefur hann ritað þessa bók.

Í bókinni er fjallað um byggðarlagið sem fyrir áfallinu varð og farnað þess, æviágrip fólksins sem fórst, kringumstæður ferðalagsins, skipið Þormóð og siglingu þess, rannsókn skipstapans og deilurnar sem urðu í kjölfarið. Þá eru birt minningarorð um hin látnu sem birtust í blöðunum á sínum tíma.
Bókin geymir og fjölbreytt myndefni sem sýnir þau sem í hlut áttu og það sem varðar örlagaför þeirra. 160 blaðsíður.
Hvernig hefur Þormóður getað farist með öllu þessu fólki? Þessi spurning lýsir vel viðbrögðunum við ótíðindunum sem og óhugnaði þeirra og er um leið grunnspurning bókarinnar.

Sr. Jakob þjónaði Ísafjarðarprestakalli um árabil. Að lokinni messu í Ísafjarðarkirkju á sunnudaginn ætlar sr. Jakob að kynna bókina í safnaðarheimilinu.

smari@bb.is